Injections
En ce qui concerne les injections de toxine botulinique (plus connue sous le nom de BOTOX), Mahé en a environ tous les 6 mois depuis ses 18 mois environ. Le but de ses injections est de bloquer les mouvements parasites, en paralysant le muscle à l’origine de ce mouvement. Rassurez-vous, le médecin ne cherche pas à paralyser complètement le muscle, puisque ce qu’il veut c’est juste stopper les mouvements parasites. Ainsi Mahé peut mettre en place des moyens de compensation sans la gêne occasionnée par les mouvements anormaux.
Le but final étant que, lorsque l’effet de la toxine s’estompe, les progrès réalisés sous toxine perdurent malgré tout.
Tout le travail réalisé avec Mahé, avec les médecins et en rééducation, doit permettre à Mahé de compenser pour prendre le dessus sur ses mouvements parasites. A moins de passer par une opération (dont les résultats ne sont même pas certains), Mahé sera toujours gêné par ses mouvements anormaux, les progrès ne peuvent venir que s’il réussit à « contourner » cette gêne.
Matériels adaptés
Mahé ne tenant pas assis, le médecin rééducateur l’a équipé très rapidement d’un corset-siège depuis ses 14-15 mois. Il en a eu plusieurs depuis, vu que monsieur grandit à vitesse grand V ! Le dernier en date, rouge comme une ferrari, a été adapté pour lui permettre de se déplacer dans la maison, l’autonomie étant toujours recherchée au maximum. Mahé « roule avec ses pieds » comme il dit.
Un corset adapté sur roulettes l’accompagne également à l’école.
Mahé a aussi eu vers ses 18-20 mois un verticalisateur. Il a adoré au début ce nouvel appareil puisqu’il lui permettait d’être debout, position impossible pour lui mais qu’il aimait quand même ! J’avoue qu’à ce moment-là, il était ravi mais nous étions en plein été, avec canicule, il transpirait énormément et demandait rapidement à en sortir…
Puis, ce verticalisateur a été complètement détrôné par l’arrivée du motilo !!! Le médecin MPR avait bien vu que Mahé avait besoin de bouger, un vrai petit asticot ! Damien commençait à avoir des petits vélos ou moto en plastique, il voulait le sien aussi !!!!!!!! La révélation ! Mahé avait enfin de l’autonomie ! Il pouvait se déplacer tout seul dans la maison, pour venir voir maman dans la cuisine, aller chercher un jouet, « courir » derrière son frère, …
L’école possède des vélos et trottinettes dans la récréation de l’école maternelle, Mahé va donc en récré avec son vélo perso ! Les chaussures n’aiment pas trop puisque la récréation est goudronnée, mais il peut ainsi jouer un peu comme les autres, se promener, faire la course, … Un moment de jeu plutôt que de rester coincé dans sa poussette ou son corset-siège.
