Avec Medek mis en place maintenant, Maman et Papa recherchent d’autres pistes pour m’aider à progresser encore.
Pour l’instant, les pistes où il est question d’interventions chirurgicales sont écartées. La médecin en néonatologie et le neuropédiatre du CAMSP de Martigues nous ont parlé d’une intervention pratiquée par un professeur très réputé sur Montpellier. Cette opération s’adresse plutôt aux personnes souffrant de dystonie primaire (d’origine génétique) que de dystonie secondaire comme Mahé, les chances de réussite ne sont pas garanties… De plus, avant de pouvoir y accéder, il faudrait vérifier l’atteinte des noyaux gris du cerveau de Mahé donc passer à nouveau un IRM, sous anesthésie générale… Ils préfèrent attendre de voir les progrès de Mahé avec sa prise en charge classique couplée au travail avec Medek avant de se lancer dans ce protocole ! Et nous aussi !!
Nous partons donc plutôt vers des pistes de rééducation intensive, où pendant une à deux semaines, Mahé aurait des soins quotidiens avec différents thérapeutes et praticiens.
Nous sommes déjà intéressés par un centre de stimulation intensive ouvert très récemment tout près de la maison, par une maman et son association. La proximité pourrait nous permettre d’y aller souvent si cela est possible.
Puis, nous nous renseignons sur les possibilités à l’étranger : au centre Essentis à Barcelone en Espagne, au centre 3 Korony en Pologne, … La barrière de la langue effraie encore un peu maman, mais si nous réussissons à récolter les fonds nécessaires, Mahé voyagera un petit peu à l’étranger !
