On se prépare pour partir dimanche à Saint Genis Laval pour voir l’ergothérapeute CME de Mahé, 4 jours de session intensive avec 2h par jour de boulot pour le coco ! Il a hâte de montrer à Adeline ses progrès 😁
Progrès notables, toujours des difficultés hein, on n’a pas été visité Lourdes 😂😂 mais des progrès visibles, aussi bien au quotidien, pour le manipuler, ou dans les exercices que l’on fait. Et puis hier, au détour d’un jeu, un Mahé qui se met assis tout seul !!!!! Et pour me confirmer que je n’avais pas rêvé, il a recommencé pour papa ce soir !!!!! Alors oui je lui tiens les jambes pour le fixer, sinon c’est impossible, mais il y a quelques mois en arrière, impossible sans un soutien de ma part à ses épaules 😁😁😁
Autant vous dire qu’il était super fier, et qu’avec ce genre de progrès franc et concret pour lui, on peut lui faire comprendre pourquoi il doit faire tout ça (même si ça le gonfle 🤣🤣)
Hâte d’être à lundi !

En vidéo, un petit aperçu de séance avec maman. La vidéo bouge mais c’est le frangin Damien qui filme et il est plus connu pour sa bougeotte que pour son calme 😂😂

C’est la journée de la paralysie cérébrale, et la team Mahé est doublement concernée. Par Mahé bien sûr, avec sa paralysie cérébrale de type dystonique/dyskinetique. Mais aussi par Damien le frère de Mahé, lui sous forme ataxique (handicap invisible dans toute sa splendeur donc encore plus compliqué à faire comprendre).
La paralysie cérébrale touche quand même 125.000 personnes en France et concerne près de 1500 bébés par an ! Et on en parle pourtant si peu ! Alors profitons de cette journée pour s’informer !
La tradition veut que l’on porte du vert. Ici on s’autorise à traîner en pyjama donc pas de photo en vert 😂😂, Mais n’hésitez pas de votre côté à porter du vert et à dire pourquoi 😊😊😁😁😁
Mais aujourd’hui c’est aussi la journée des aidants ! 12 millions de personnes en France qui s’occupent d’un proche handicapé, malade ou tout simplement devenu dépendant.
Papa et maman sont donc concernés pour monsieur Mahé, maman un peu plus puisqu’elle a dû arrêter de travailler pour gérer le rythme rdv médicaux/hospitalisation/rééducation/absence AVS (par chance, plus concernés par les absences AVS). Arrêter de travailler dans notre cas est un choix de vie qui reste bien évidemment un choix, mais non sans conséquence sur la vie de la famille (financièrement, socialement, etc….). Alors pensons aussi à toutes ces personnes !

Je sais que les gourmands attendent avec impatience de pouvoir commander « Les chocolats du cœur Alex Olivier » de Noël ! 🎅🎅 Vous avez été nombreux à les avoir appréciés Noël et Pâques derniers !
Depuis, vous nous demandez quand nous allons refaire une commande ! 😉 😀 😀
Noël est l’occasion de déguster et d’offrir des chocolats, nous avons donc décidé de renouveler la vente de chocolats de Noël à prix préférentiels
Tous les bénéfices (de l’ordre de 25%) de cette vente seront reversés intégralement à notre association
Alors n’hésitez pas et faites-en profiter vos amis et familles !
Si vous êtes intéressé, merci de remplir le bon de commande que vous trouverez en fin de catalogue et de le remettre accompagné de votre règlement à Maman Amélie ou Mamou Valérie (catalogue à demander à Amélie ou Valérie via notre page facebook ou par téléphone au 06 81 42 58 21).
Vous pouvez également consulter le catalogue en ligne https://www.initiatives-saveurs.fr/…/catalogue-interactif.h…
Comme pour les autres opérations « chocolats », elle est limitée à Istres et ses alentours, il y a trop de risques à envoyer les chocolats ! 😉
La date limite de commande est fixée au 17 novembre 2018, les chèques sont à mettre à l’ordre de : Association Les Petits Pieds de Mahé, et ne seront encaissés au moment de la commande finale, soit le 17 novembre 2018.

Parce que avoir une association ce n’est pas uniquement défendre sa propre cause, parce que la maladie ça n’arrive pas qu’aux autres !
Parce qu’en plus on pouvait assister au spectacle de la La Kifff qu’on adore !
Ce soir la Team Mahé était aux virades de l’espoir pour la mucoviscidose au théâtre de l’olivier à Istres, avec La KIFFF et Association Pulsion Istres sur scène. Sans oublier la présence de nos mascottes préférées Dj Jeremy ! Près de 2h de rire et pour la bonne cause !!!!
On en a profité pour mettre nos t shirts du projet de Julien Bosio qui lui aussi se bat pour les enfants atteints de la mucoviscidose !

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Quelques nouvelles du petit gars ! Visite de routine chez la neurologue à Montpellier hier pour le suivi post-opératoire.
Visite très positive !! Encore une fois les réglages de sa neurostimulation ont porté leurs fruits sur les attentes de la doc puisque Mahé était plus à l’aise avec ses bras, plus détendu. Un bémol restait sur sa jambe gauche qui était très crispée avec grosse grosse difficulté pour la tendre. Le médecin reeducateur se questionnait même sur une spasticité résiduelle. Ouf ce n’en est pas (la neurostimulation n’aurait rien pu y faire sans parler des risques de déformation possible…), c’est de la dystonie pure. Donc, nouveaux réglages pour cette gambette et pour continuer le travail déjà fait sur les autres membres !
On sait qu’il ne faut pas s’emballer mais on a vu la différence dès l’installation dans la voiture à l’hosto et le soir-même !!!! La jambe gauche détendue et qui se tend facilement, les 2 bras relâchés et zéro coup de pied ou claque involontaire depuis ce matin 😎😎😎
Et ce matin en sport à l’école, son AVS a trouvé qu’il avait fait du quadricycle mieux que début de semaine et aurait même fait gagner son équipe tellement il filait à fond 😂😂😂
On est enchantés 😍😍😍
Je glisse au passage une photo de Mahé dans son nouveau siège le Lalloo !
Aucune prise en charge CPAM (demande MDPH tentée sans trop d’espoir) donc c’est grâce à l’association, grâce à vous tous que l’on peut aussi proposer à Mahé du matériel de « confort » lui permettant de varier les positions dans la journée, de ne pas être soit allongé soit assis dans son siège. C’est trop bien en fait de regarder les dessins animés assis et en sécurité 😁😁😁

Mahé et son frère Damien ont fêté leurs 7 ans ! 7 ans déjà !!!!
Et pas n’importe où, à Disneyland Paris pour aller voir les super heros Marvel ! Des mois qu’ils en rêvaient et qu’on leur disait que c’était impossible ! 😂😂😂
Une petite cagnotte anniversaire et le tour était joué !!! Et ce qu’il en ressort « les avengers ils sont trop forts ! Comme ils se battent ! » 😂😂😂

Et en passant, un petit progrès qui fait plaisir, puisqu’on a pu installer Mahé sur un siège du train ! Une première !! Trop bien les dessins animés calé contre son frangin !

Mahé a fait sa rentrée aujourd’hui, en CE1 cette année ! Il est en CE1-CE2, équipe des CE1 ! Ne jouons pas sur les mots maman 😂😂😂
Il était ultra excité et impatient d’y retourner ! Et ravi de sa nouvelle maitresse et de retrouver ses copains !

Le coco a eu la chance de retrouver son AVS Razika ce matin et on sait déjà que son AVS Valérie continue aussi avec lui cette année ! On est enchanté !
Une pensée particulière à tous les petits loulous qui n’ont pas la chance de Mahé, n’ont pas d’AVS pour faire leur rentrée, et ont dû soit faire demi-tour soit être en difficulté en classe…

Nous voilà donc reparti pour une belle année ! Jonglage entre école, RDV médicaux et exercices CME Medek ! Qui s’ennuie ?? 😂😂😂

Bonne rentrée à toutes et tous
Bisous de Mahé et la team 😘😘😘

A vos agendas, nous avons la date de notre loto cette année ! Ce sera le 2 décembre à la salle La Grange à Entressen ! 😀
Comme l’an dernier, nous ouvrirons à la réservation pour ceux qui veulent être sûrs d’avoir leur place. On vous tient au courant. 😉
En attendant, n’hésitez pas à nous faire des retours d’idées pour récupérer un maximum de lots offerts par les commerçants ou les entreprises !
Et si vous connaissez des restaurants, des magasins de vêtements, des coiffeurs, des esthéticiennes…. qui seraient d’accord pour donner des lots, nous sommes preneurs ! 👍😉
N’hésitez pas à en parler autour de vous !
Merci pour votre aide ! Cette année encore, nous allons passer un super moment familial et convivial !
Gros bisous de toute la Team

Cette fois, Damien est parti avec Maman et Mahé à Lyon, tout le monde est motivé

La première journée s’est très bien passée ! Mahé a besoin de reprendre confiance en lui et en ceux qui le font bosser car, depuis l’opération, il a peur de tomber et se cogner la tête (ce qui n’arrive jamais hein mdr) ou peur qu’on lui fasse mal au boîtier du ventre…
Mais déjà la séance de l’aprem était bien mieux ! Adeline va adapter le programme pour reprendre confiance avec toutes les nouvelles sensations qu’il a maintenant que les dystonies sont moins fortes ou nulles par endroit

Le lendemain, Monsieur Mahé nous a fait une super journée de boulot, surtout le matin ! La confiance et la motivation sont de retour ! Et c’est super chouette !
Adeline nous concocte un nouveau programme d’exercices, axé sur le travail de tronc pour retonifier tout ça et que Mahé se ré-approprie son « nouveau » corps maintenant moins dystonique. Ça va bosser sévère 😂😂

Je vous mets une petite vidéo de son travail Alors cela va vous sembler « facile » ce qu’il fait, mais pour lui c’est un sacré travail de contrôler son tronc et ses jambes. Et surtout, les bras relâchés et « plus calme » que d’habitude ! Je crois que je vais devoir m’atteler à faire des vidéos d’exercices avant/après pour mieux voir l’évolution 😉

Plus que ravis du travail du coco pendant ces 4 jours ! Il a vraiment repris confiance et surtout l’envie, les deux clés pour qu’on y arrive ! Super fiers de tous les efforts qu’il a fourni !
Toute la team est reboostée à bloc pour commencer le nouveau programme !

Merci à la Ville d’Istres pour son indéfectible soutien depuis le début de l’aventure, merci aux Istréens, et bien au delà, et amis qui eux aussi par leur présence, leur soutien et leur générosité font que notre association avance et que notre petit Mahé progresse !

http://Merci à la Ville d’Istres pour son indéfectible soutien depuis le début de l’aventure, merci aux Istréens, et bien au delà, et amis qui eux aussi par leur présence, leur soutien et leur générosité font que notre association avance et que notre petit Mahé progresse !