Mahé est suivi depuis novembre 2016 par le service de neurochirurgie du Pr Coubes au CHU Gui de Chauliac à Montpellier. Nous sommes allés en consultation là-bas sur les conseils de notre ergothérapeute CME MEDEK Adeline, ce médecin étant considéré comme une référence pour les dystonies, avec le soutien du médecin rééducateur de Mahé.
Le Pr Coubes pratique une intervention appelée Stimulation Cérébrale Profonde, méthode qu’il a mise au point, qui consiste à implanter des électrodes dans les noyaux gris pour tenter de ramener à la normale le comportement inadapté des cellules des zones touchées du pallidum (l’explication n’est peut-être pas très scientifique, mais il existe beaucoup d’informations sur Internet pour mieux se documenter).
Après la première consultation de prise de contact, Mahé est entré dans le protocole pour déterminer s’il était opérable ou pas. Pour cela, nous avons passé une semaine au CHU pour que Mahé passe toute une batterie de tests, en mars 2017 : DAT Scan, PET scan, une nouvelle IRM (la seule pratiquée datait de ses 3 mois) et d’autres examens à intitulés que l’on oublie si l’on n’a pas noté ;)
Mahé a été un amour toute la semaine malgré les longs moments d’attente, et seule la pose du cathéter aura été un moment vraiment difficile pour lui.
Nous avons rencontré sur place l’équipe qui travaille autour du professeur, et en particulier le Dr Laura Cif neurologue, qui suit Mahé depuis.
Il est ressorti de cette semaine de tests que Mahé était un cas atypique ! Il nous les aura toutes faites ce coco !! Au vu des images de son cerveau, Mahé ne devrait pas être dans cet état-là, et la souffrance néo-natale avancée auparavant pour expliquer son état est remise en cause. Son cerveau n’est pas l’image habituelle qu’il y a du cerveau d’un très grand prématuré comme lui. On nous a même dit que sans cette information sur la prématurité, les images seules n’auraient pas pu leur permettre de le dire de façon catégorique !
Le dossier médical de Mahé a été épluché pour tenter de trouver une explication à ses lésions cérébrales, deux pistes sont évoquées pour le moment : un problème d’incompatibilité fœto-maternelle de Rhésus (impossible puisque Mahé a même groupe sanguin et Rhésus que maman) ou une maladie génétique… La priorité n’étant pas là à ce moment-là, les recherches sont mises en stand-by pour se concentrer sur l’intervention.
L’important à retenir à ce moment-là c’est que Mahé est opérable! Alors, il ne compte pas faire marcher Mahé (ça tombe bien, on est à Montpellier et pas à Lourdes lol) mais le but recherché sera de libérer les bras de Mahé, lui qui a toujours les bras vers l’arrière ou en l’air pourrait se servir mieux de ses mains qui ont une motricité à travailler mais très correcte. Il pourrait ainsi pouvoir acquérir une autonomie au moins manuelle, manger seul, zapper à la télé seul, dessiner seul, etc…
Mais les médecins nous auront quand même laissé mariner plusieurs mois, puisque nous avons revu la neurologue Laura Cif en juillet 2017 qui nous conseille fortement de tenter l’intervention. Mais on attend que ça nous !!
Puis, nous avons revu le Pr Coubes en novembre 2017 qui a donné le top départ ! Bon, il nous a quand même fait une petite frayeur « Normalement, je n’opère pas quand le pallidum est dans cet état… Mais, vu comme son schéma moteur est préservé, il faut le tenter ! ». Nous n’avons jamais autant aimé entendre un « mais » !!
Mahé vient donc de se faire opérer le 11 avril 2018 pour la pose de son neurostimulateur. C’est une intervention longue, puisqu’en plus des moments de travail des neurochirurgiens, ils font des va-et-vient avec l’IRM pour vérifier que tout se passe comme il faut. Mahé est parti au bloc à 7h le matin, il a été au bloc avec les chirurgiens jusque 15h et nous avons pu enfin le retrouver aux alentours des 18h. Mahé a eu du mal à se réveiller, surtout dû à un médicament donné pour prévenir d’éventuelles crises d’épilepsie. Mais 48h après l’intervention, plus d’anti-douleur et il sortait des soins intensifs pour une chambre normale sans toutes ces machines qui sonnent !
Voici un petit schéma pour vous donner une idée de ce qui a été implanté :
Mahé a donc deux électrodes, une de chaque côté, reliées à un seul boitier positionné dans son abdomen. Tout est interne, aucun fil ou boîtier n’est visible.
La neurostimulation a été débutée le lundi qui a suivi l’intervention, le 16 avril. Elle est tout d’abord lancée tout doucement, le but initial n’étant pas de commencer à modifier les mouvements de Mahé, mais à s’assurer qu’il supporte bien la stimulation sans effet secondaire. Si la stimulation est lancée trop forte et que des effets secondaires apparaissent (maux de tête, vomissements,…), il est très difficile de ne plus les avoir même en stoppant puis relançant doucement.
Donc pour l’instant, Mahé réagit bien au traitement, puisque oui c’est un traitement mais pas médicamenteux ;)
Nous retournerons régulièrement à Montpellier pour modifier les réglages et ajuster en fonction du but fixé mais aussi en fonction des réactions de Mahé. Cela peut prendre du temps, souvent de l’ordre de 12 à 18 mois pour avoir un réglage cohérent. Et encore, certains patients n’ont toujours pas le réglage parfait des années après…
Nous sommes rentrés à la maison le samedi 21 avril, au grand bonheur de Mahé qui avait hâte de retrouver son frère !!
Comme le dit Mahé, nous avons maintenant à la maison non pas Robocop mais Mahécop qu’il faut brancher pour le recharger tous les jours lol
